В Воронеже прошла региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен», организованная при содействии благотворительных фондов. В её рамках на базе ВОДКБ №1 состоялся круглый стол с участием в том числе представителей системы здравоохранения региона, который открыл главный врач учреждения Михаил Жидков.
Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, возникающее при мутациях в единственном гене белка дистрофина. Это вызывает целый ряд тяжёлых нарушений в работе мышц, разрушает их и лишает заболевших нормального движения, дыхания и даже сердцебиения.
«Миодистрофия Дюшенна – заболевание, которое очень требовательно к семье. И это такое большое, достаточно долгое путешествие с множеством разных этапов, на котором ежедневные усилия семьи имеют огромное значение», – отметила учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра» Ольга Гремякова.
На мероприятии эксперты обсудили не только современные подходы к диагностике, терапии и реабилитации, но и о том, как диагноз проживает семья. В программе конференции появились отдельные сессии для родителей – этому был посвящён один из дней конференции.
