Выплаты для детей с редким заболеванием предложили ввести депутаты Воронежской областной Думы
С инициативой выступили депутаты от фракции «Единая Россия» в региональном парламенте. Речь идет о введении дополнительных выплат семьям, воспитывающим детей с тяжелым генетическим заболеванием – фенилкетонурией. Документ планируется рассмотреть на очередном заседании заксобрания уже в этот четверг, 9 апреля. Инициатива направлена на поддержку семей с орфанными (редкими) заболеваниями и получит финансирование из областного бюджета.
Фенилкетонурия – это наследственное нарушение обмена веществ, при котором организм ребенка не способен перерабатывать аминокислоту фенилаланин, содержащуюся в обычных белковых продуктах, таких как мясо, молоко и яйца. Как пояснил председатель Комитета облдумы по охране здоровья и демографии Иван Мошуров, без своевременной диагностики и строгой низкобелковой диеты болезнь приводит к необратимому поражению нервной системы, тяжелой умственной отсталости и инвалидности. Специальные продукты стоят дорого, поэтому финансовая поддержка таких семей крайне важна.
Подробнее: https://bloknot-voronezh.ru/news/vyplaty-dlya-detey-s-redkim-zabolevaniem-predlozhi-1963610
