В Воронеже прошла региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен», организованная при содействии благотворительных фондов
В Воронеже прошла региональная научно-практическая конференция Миодистрофия Дюшенна: Время перемен, организованная при содействии благотворительных фондов. В её рамках на базе ВОДКБ 1 состоялся круглый стол с участием в том числе представителей системы здравоохранения региона, который открыл главный врач учреждения Михаил Жидков.
Миодистрофия Дюшенна генетическое заболевание, возникающее при мутациях в единственном гене белка дистрофина. Это вызывает целый ряд тяжёлых нарушений в работе мышц, разрушает их и лишает заболевших нормального движения, дыхания и даже сердцебиения.
Миодистрофия Дюшенна заболевание, которое очень требовательно к семье. И это такое большое, достаточно долгое путешествие с множеством разных этапов, на котором ежедневные усилия семьи имеют огромное значение, отметила учредитель и исполнительный директор фонда Гордей, член экспертного совета фонда Круг добра Ольга Гремякова.
На мероприятии эксперты обсудили не только современные подходы к диагностике, терапии и реабилитации, но и о том, как диагноз проживает семья. В программе конференции появились отдельные сессии для родителей этому был посвящён один из дней конференции.